القومي للمرأة ينظم ندوة حول الأمراض النادرة “آمال وتحديات جد
09:00 م
الثلاثاء 22 أبريل 2025
كتبت: نور العمروسي
نظم المجلس القومي للمرأة، ممثلاً في لجنة الصحة والسكان، ندوة بعنوان “الأمراض النادرة: آمال وتحديات جديدة”، بحضور الدكتورة سلمى دوارة، عضوة المجلس ومقررة اللجنة، وعدد من عضوات وأعضاء لجنة الصحة والسكان.
وأوضحت الدكتورة سلمى دوارة، عضوة المجلس ومقررة اللجنة، أن النساء والأطفال هم الأكثر عرضة للإصابة بالأمراض النادرة، وأن ما يقرب من 5% فقط من الأمراض النادرة تم اكتشاف علاج لها، مؤكدة على أن رؤية مصر 2030 تعمل على توفير حياة كريمة للمواطنين، ومن هذا المنطلق تم الاهتمام بالصحة، وخاصة الأمراض الوراثية والنادرة.
وأكدت الدكتورة وجيدة أنور، عضوة اللجنة، ضرورة تسجيل التاريخ المرضي لكل مريض، وخاصة أصحاب الأمراض الوراثية والنادرة، لتسهيل إمكانية العلاج، كما أوضحت أن إصابة فرد من الأسرة بهذه الأمراض ينعكس على الأسرة اقتصاديًا ونفسيًا وجسديًا.
بينما أوضحت الدكتورة مها جمال، من الإدارة العامة للحد من الأمراض الوراثية والإعاقة بوزارة الصحة، أن الاكتشاف المبكر للأمراض الوراثية والأمراض النادرة وتوفير العلاج يساعد في ارتفاع احتمالية النجاة من الإعاقة.
وأشارت إلى المبادرة الرئاسية للكشف المبكر عن الأمراض الوراثية لحديثي الولادة، من خلال سحب عينة دم من كعب الطفل وتحليلها لاكتشاف المرض وعلاجه مبكرًا.
كما أوضحت الدكتورة عزة عبد الجواد طنطاوي، رئيس قسم طب الأطفال وأمراض الدم والأورام ورئيس المؤسسة العلمية المصرية للأمراض النادرة للأطفال، التحديات التي يواجهها الفريق الطبي عند التعامل مع الحالات، مثل عدم توفر تاريخ وافٍ للمرض، أو إخبارهم بالأمراض والعلاجات وحالة المريض النفسية، مشددة على ضرورة الكشف المبكر على سيولة الدم الوراثية عند المرأة لتجنب تبعات المرض وضرورة التوعية بذلك.
بينما أوضحت الأستاذة آية أبو الخير، الرئيسة التنفيذية لمؤسسة “فرصة حياة” لعلاج الأمراض النادرة، أنها مؤسسة خيرية تهدف إلى توفير فرصة حياة لكل مصري ومصرية مصاب بأحد الأمراض النادرة المميتة والمهددة للحياة، حيث تسعى إلى زيادة الوعي بهذه الأمراض وتمويل علاج الحالات العاجلة والمزمنة والنادرة ذات التكلفة الباهظة منها.
